La Asociación de Padres de Niños y Jóvenes con Discapacidad Intelectual(Aspademis) lleva 34 años trabajando en la ciudad de Cádiz en favor de la normalización e integración de las personas con discapacidad. A pesar de que no corren tiempos buenos a la hora de conseguir de subvenciones, esta entidad sigue insistiendo en la necesidad de continuar trabajando por estas personas que precisan de todo el apoyo de la sociedad.
—¿Cuántos años lleva Aspademis en Cádiz?
—Aspademis nació en 1979 por la inquietud de una serie de familias que tenían a sus hijos con discapacidad, y ante el vacío de la administración se reunieron pensando en ser ese nexo con las administraciones para dar a conocer esta necesidad. Al principio la administración nos tacharon de padres locos pero, pero menos mal que nos enrolamos en esta locura que sigue con vida 34 años después. Aspademis es pionera en el programa de Atención Temprana en la provincia y en gran parte de Andalucia.
—¿A cuántas familias ha atendido su asociación?
—Desde 1979 han pasado por la asociación unas 500 familias. A día de hoy somos unas 60 que se distribuyen de la siguiene manera, 35 o 40 son de Atención Temprana, donde se atienden a niños de 0 a 6 años; y el resto son desde los 6 hasta los 27 años.
—¿Atendéis también a bebés?
—Por supuesto, muchos padres necesitan ayuda una vez que conocen que su hijo presenta una discapacidad. Nuestro equipo técnico esta formado por seis personas entre psicólogas, psicopedagogas, maestras de audición y lenguaje, fisioterapeuta y una administrativa.
—Cuando se habla de Aspademis se piensa en los niños y los jóvenes que atendéis, pero nadie se acuerda de los padres a los que también ayudáis. Quizás la atención que prestáis a los progenitores es hasta más necesaria, porque contribuís a la aceptación del problema?
—Hay un programa de Escuela de Padres, donde se les informa y se les recuerda que tienen la obligación de atender a su hijo. No sólo informamos, también los formamos para que sepan a dónde se tienen que dirigir, porque sus vidas a cambiado, aunque parezca que no, a mejor. Al principio la noticia no es agradable para nadie, pero no por ello deja de ser tu hijo, y como tal tienes la obligación de ayudarles en su normalización e integración, que son nuestros principales objetivos. Aspademis es una asociación pluralista en donde se atienden todo tipo de discapacidades, pero cuando nos llega algún caso muy especifico recomendamos a los padres que el problema lo tienen que atender en una asociación especifica, como puede ser Upace, Espina Bifida, ONCE, entre otros centros
—¿Estáis notando la crisis en la entidad, a nivel de convenios y subvenciones?
—Las subvenciones que recibimos ahora no tienen nada que ver con las de hace unos años, ahora vienen mucho más recortadas. A esto hay que añadir que no todas las subvenciones se mantienen, ya que algunas han desaparecido. Si pedimos 80.000 o 90.000 euros, te dan 6.000 o 7.000. Todo muy menguado. Por eso me gustaría decir que tenemos una campaña de socios colaboradores y de empresas colaboradoras, en donde cualquier persona o empresa que quisiera colaborar desde aquí les facilito nuestros teléfonoos 956 259595---627 222868 con la cantidad que mensualmente estime oportuno.
—¿Qué convenios mantenéis?
—Nosotros tenemos convenio con el Ayuntamiento y subvenciones con el Servicio Andaluz de Salud para distintos programas.
—Este año no habéis podido celebrar el festival de Carnaval con el que conseguíais recaudar fondos para la asociación. ¿Estáis pensando en algún otro acontecimiento con el que sustituirlo?
—Estamos pensando en algo que de hacerse se celebraría lo más seguro en el mes de diciembre, pero todavía está muy verde por lo que preferimos no decir nada. También queremos sacar el calendario de todos los años, pero dependerá de que encontremos patrocinadores que quieran contribuir a su financiación. Lo que está claro es que no nos podemos quedar quietos, porque si no nos movemos no cubrimos gastos.
—¿Desde cuándo está usted vinculado a la asociación?
—Yo entré cuando nació mi hija, en 1987. A los pocos meses me dijeron que sería el presidente y estuvo en ese cargo durante 6 años. Después he ocupado varios puestos en las juntas de gobierno y ahora soy el gerente de Aspademis. Quiero dejar claro que ningún miembro de junta cobra nada, nuestro trabajo es absolutramente altruista. Nuestra paga es ver avanzar a nuestros hijos, que es lo mejor con lo que te pueden premiar.
—¿Cuántos programas tenéis en vigor?
—A día de hoy tenemos seis. Un programa de Atención Temprana, otro de Estimulación en grupo, otro de Habilidades Sociales, el de Logopedia, la Escuela de Padres y el programa de Capacitación Doméstica. Con todo eso lo que pretendemos es prestar una ayuda integral a las familias para normalización e integración de las personas con discapacidad. Si algo he aprendido a lo largo de todos estos años es que a las personas con discapacidad hay que atenderlas, como norma, como una persona normal, siempre sabiendo que hay que tenerlo más vigiladas y ser más constantes con ellas. Estos niños necesitan mucho trabajo en casa para poder sacar de ellos el máximo rendimiento. Sólo así tendrán la posibilidad de terminar integrándose en la sociedad. Cuando un niño con discapacidad está trabajado se nota. El trabajo que hacemos es muy importante, pero por desgracia no tenemos todos los medios necesarios para mejorarlo.
—¿En qué consisten esos programas?
—El de Atención Temprana está dirigido a niños de 0 a 6 años con el fin de potenciar sus capacidades de estos en las diferentes áreas del desarrollo, a su familia y al entorno en el que se desarrolla. El programa de Estimulación en grupo es para niños de 5 años donde se trabajan los objetivos de Atención Temprana en pequeño grupo. El de Habilidades Sociales está destinado a niños de más de 5 años para potenciar aquellas habilitades y estrategias qyue les permitan insertarse en la sociedad. El programa de Logopedia es para la prevención, rehabilitación y tratamiento de los trastornos de la comunicación, del lenguaje y del habla. La Escuela de Padres va dirigido a aquellos padres que deseen participar del mismo una vez al mes con el objetivo de formar a las familias y facilitarles apoyo emocional. Por último, tenemos el de Capacitación Doméstica, que está dirigido a jóvenes que van a realizar, dentro de un espacio tutelado, una serie de actividades donde conseguir una autonomía y autosuficiencia capacitándolos para unas labores y con fines de emancipación en el hogar. Además, contamos con una comisión de acogida o Programa Padre a Padre, formado fundamentalmente por un grupo de padres con experiencia, y asesorados por el equipo de profesionales que tenemos en la asocaciación. Esto útlimo está dirigido a aquellos padres que acaban de conocer la noticia de la discapacidad de su hijo, o que a lo largo del tiempo y en momentos críticos precisan y demandan su ayuda.
—¿Estáis percibiendo los recortes de la Ley de la Dependencia en las familias?
—Claro que sí. Los padres necesitan esta ayuda económica, porque nuestros hijos demandan más atenciones que los demás para su correcto desarrollo y eso cuesta bastante dinero. Si las familias no tienen para comer, ¿cómo van a reforzar las clases de logopedia, o los van a llevar a natación o a clases de baile? Son actividades que los chicos necesitan para avanzar. Esa ayuda extra es fundamental para las familias con necesidades especiales.
—¿Qué otros proyectos tenéis para este año?
—El proyecto mayor es seguir para adelante. Hoy no se puede contar con hacer algo nuevo, hoy hay que plantearse el seguir adelante con lo que ya tenemos. Con los tiempos que corren es el proyecto más ambicioso.
—¿Dónde está vuestra sede?
—La sede donde trabajamos está en el Eduardo Benot, un colegio que era titularidad de la Junta de Andalucía y que terminó cerrando. Estamos allí desde el año 2004 y compartimos edificio con Alendoy, Asdown, la Asociación de Autismo y una asociación de radio-aficionados.
—¿Si antes era complicado conseguir un puesto de trabajo para las personas con discapacidad, ahora tiene que ser misión imposible?
—Imagínate. Mi hija está haciendo un curso en otra asociación y están teniendo problemas hasta para encontrar empresas donde realizar las prácticas. Con tantos recortes por todos lados, no tienen a una persona que se pueda dedicar a enseñar a nuestros hijos sobre el terreno. Las empresas están cogidas con pinzas y los trabajadores que tienen contratados están a tope.
—¿Desea añadir algo más a esta entrevista?
—Sí. Decirle a los padres que cuando conocen que sus hijos presenta una discapacidad realmente es muy duro, y se ve todo muy negro, pero con el tiempo y el trabajo que hay que dedicarles la recompensa de futuro es muy positiva y con ello la vida se nos cambia, a mejor.
