Con motivo del Día Mundial del Síndrome de Dravet, la fachada del Ayuntamiento de Huelva y la del Gran Teatro permanecerán iluminadas de morado durante la noche de este lunes. De esta forma, la capital onubense se suma a la jornada de concienciación sobre esta grave patología, que se conmemora cada 23 de junio.
Mediante esta iniciativa, como ha adelantado la concejala de Participación Ciudadana y Deportes, responsable del área municipal de Salud, María Teresa Flores, “el Consistorio de la capital quiere respaldar también la importante labor de la Asociación Apoyodravet, entidad que, a través de su campaña de sensibilización y el hashtag #porunmañanasindravet, pretende dar mayor visibilidad a esta enfermedad y contribuir a mejorar la inclusión social y educativa de las personas afectadas”.
De esta forma, el movimiento asociativo se ha convertido en un soporte fundamental para pacientes y familiares, un colectivo que demanda la consecución de un diagnóstico precoz a través de un test genético temprano, además de seguir avanzando para lograr un tratamiento eficaz para el Síndrome de Dravet, que tiene una tasa de mortalidad del 15%.
En este sentido, cabe señalar que Dravet está considerada como una de las llamadas enfermedades raras, porque tiene una incidencia de 1 entre 16.000 nacimientos. Se trata de una epilepsia grave y farmacorresitente de origen genético que aparece antes del primer año de edad y que necesita asistencia especializada, ya que ocasiona graves retrasos cognitivos, motores y del habla, así como problemas conductuales.
