Hace unos días se celebró la III Jornada Deportiva Muévete por el Párkinson, organizada por la Asociación de Enfermos y Familiares de Párkinson (AEFPA) de Cádiz, que trabaja desde 2003 para mejorar la calidad de vida de las personas que sufren esta enfermedad, de sus familiares, personas cuidadoras y allegadas.
Según los datos de la Consejería de Salud y Consumo de la Junta de Andalucía del año 2022, en Cádiz hay 5252 personas diagnosticadas de esta enfermedad. Ahora la entidad prepara nuevas actividades con motivo del Día Mundial del Parkinson, fijado el próximo 11 de abril. De esta forma, el martes 9 se instalarán mesas informativas en dos puntos diferentes de la ciudad (una en extramuros, zona colegio Reyes Católicos, y otra en intramuros, Plaza del Palillero) para dar visibilidad e información sobre el trabajo de la asociación.
Por otro lado, el 11 de abril se leerá un manifiesto ante el Ayuntamiento de Cádiz por parte de usuarios y usuarias, así como familiares, Junta Directiva y equipo profesional de la entidad, que contarán con el apoyo de diversas concejalías del ayuntamiento (Deporte, Salud, mayores y Asuntos Sociales), así como personal de la Fundación Cádiz CF, que ya colaboró en la jornada deportiva celebrada recientemente.
Una asociación con más de veinte años de trabajo
La AEFPA es una entidad sin ánimo de lucro con un fin muy definido: conseguir que la población gaditana afectada por esta enfermedad salga de su casa, y así establecer barreras no sólo contra el Parkinson, sino también contra todos los obstáculos que a diario se encuentran, tanto sociales como administrativos, buscando una mejor calidad de vida para las personas afectadas y familiares, sin cuyo soporte no podrían sobrevivir.
La Asociación Parkinson Cádiz integra tanto a personas afectadas con la enfermedad de Parkinson como a sus familiares, tratando de mejorar o mantener la calidad de vida de ambos mediante la atención integral. Trata de ofrecer a las personas gaditanas afectadas con Parkinson diferentes talleres de estimulación y rehabilitación integral centrados en las áreas más afectadas por la enfermedad: física, logopédica, cognitiva y social, así como de remover obstáculos y prejuicios en relación al Parkinson mediante potentes actividades de sensibilización y visibilización tanto en la vía pública como por redes sociales. Estos prejuicios provienen del desconocimiento que la sociedad mantiene sobre esta patología. En cuanto a ello, el fin no es otro que lanzar un mensaje de concienciación social para hacer visible la enfermedad y el colectivo, además de la complejidad que conlleva estar diagnosticado por una enfermedad crónica.
Precisamente las redes sociales (Twitter, Facebook e Instagram) son el gran impulso para la asociación en cuanto a la posibilidad de mostrar de una manera clara y transparente todo lo que en ella se realiza y, sobre todo, de hacer ver la importancia que tiene para el desarrollo de la enfermedad de Parkinson el trabajo de rehabilitación y estimulación integral, ya que es necesario complementar el tratamiento farmacológico con las terapias rehabilitadoras que en la asociación se ofrecen.
Parkinson Cádiz ofrece terapias adaptadas a las necesidades de cada persona centrándose en la consecución de una mayor autonomía e independencia de la persona para afrontar las dificultades de la vida diaria.
La asociación está plenamente convencida de que la III Jornada Deportiva, las redes sociales y las actividades planificadas por el Día Mundial son un canal de transmisión fundamental para visibilizar el lema ‘Juntos somos más fuertes’, así como los objetivos de esta entidad social, para calar en la sociedad y en el tejido asociativo de Cádiz.
¿Qué es la Enfermedad de Parkinson?
La enfermedad de Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa más común después del Alzheimer y se estima que afecta a más de 160.000 personas en España. Concretamente según los últimos datos de la Consejería de Salud y Consumo de la Junta de Andalucía del año 2022, en Cádiz hay diagnosticadas 5252 personas, según datos de la Federación Andaluza de Parkinson a la cual Parkinson Cádiz pertenece.
Se asocia comúnmente a síntomas motores como la lentitud de movimiento, el temblor en reposo, la rigidez muscular, la alteración de la marcha o la falta de equilibrio; sin embargo, aunque son grandes desconocidos para la mayoría de la sociedad, la enfermedad de Parkinson también provoca una amplia variedad de síntomas no motores tales como el trastorno del sueño, problemas del habla y comunicación, depresión, estreñimiento, alteraciones sensoriales o síntomas autonómicos. Éstos, a menudo, resultan más incapacitantes que los síntomas motores y tienen un gran impacto en la calidad de vida de las personas con Parkinson, así como en sus familiares y personas cuidadoras.
A su vez, a ello se suman las complicaciones motoras causadas por la disminución que el efecto de la medicación va teniendo a lo largo del tiempo. Esto hace que haya momentos a lo largo del día en que los síntomas reaparezcan, provocando las denominadas fluctuaciones o momentos on-off.
Cada uno de los usuarios y usuarias de nuestra asociación padecen la enfermedad de Parkinson con diagnósticos en tiempo totalmente diferentes y, sin embargo, también lo es la forma en la que se manifiesta la enfermedad en cada uno de ellos y ellas. Por ello, resulta esencial respetarlos tiempos de las personas afectadas ya que sólo desde el conocimiento de la enfermedad y de sus síntomas podremos avanzar hacia unas relaciones sociales de calidad, basadas en el respeto y la empatía.
