El Grupo Municipal del Partido Popular del Ayuntamiento de Cádiz defenderá en el próximo Pleno una iniciativa para instar al Ministerio de Sanidad a dar amparo a las personas afectadas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) garantizando, sin más demora, la dotación presupuestaria para el desarrollo y aplicación efectiva de la Ley ELA, tal y como fue aprobada por unanimidad en las Cortes Generales.
Asimismo, la propuesta de los populares también contempla pedir al Ministerio de Sanidad, como reclama la Confederación de Pacientes con ELA, que se ponga en marcha de forma inmediata un plan de choque dotado con al menos 60 millones de euros destinado a los pacientes con la enfermedad en un estado más avanzado.
En ese sentido, el Grupo Popular ha explicado que a finales del año pasado, en noviembre, y tras años de reivindicación y tesón de las asociaciones de pacientes con ELA, se consiguió que entrara en vigor la Ley ELA en nuestro país cuando el Congreso de los Diputados aprobó, con el respaldo de todos los grupos parlamentarios, una normativa que representaba, en principio, un avance significativo en la atención y cuidado de las personas que padecen ELA y otras enfermedades neurodegenerativas de alta complejidad.
Sin embargo, cinco meses después, el Gobierno de España no tiene ninguna voluntad política para desarrollar esta ley, ya que carece de financiación. Se convierte, por tanto, en papel mojado y un engaño para los pacientes y sus familias, que únicamente ha creado en ellos descontento y frustración.
De hecho, las asociaciones de enfermos han solicitado al Gobierno que si no hay dinero directo para los afectados, que al menos apoyen a los cuidadores, pero desde el Ministerio de Sanidad se ha negado la ayuda aduciendo la falta de Presupuesto.
Además de la falta presupuestaria, tampoco se ha llevado casi ningún punto de la Ley. Más allá de las competencias delegadas a las comunidades autónomas, como el reconocimiento de la dependencia o la discapacidad, apenas se ha comenzado a desarrollar las acciones recogidas en el texto.
Ante la falta de respuesta del Gobierno la confederación de pacientes con ELA ha solicitado, incluso, de manera desesperada, la puesta en marcha de un plan de choque que, al menos, actúe con aquellos pacientes en fase más avanzada de la enfermedad, mientras se sigue esperando la financiación necesaria.
