El exfutbolista y exentrenador español Juan Carlos Unzué expresó que nunca en su vida “había pertenecido a un equipo con tantos compañeros” y que aunque la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España ya es bastante conocida falta que “los políticos se pongan manos a la obra”, en la presentación de su biografía ‘Una vida plena’ (Geoplaneta) este jueves en la Fundación Rafael del Pino en Madrid.
“Tenemos compañeros que se confinan y estamos otros muchos que queremos animarlo y que queremos mostrar lo que sentimos y lo que creemos que debe cambiar”, señaló Unzué, además de recalcar que existe un número aproximado de cuatro mil pacientes con esta enfermedad en el país.
El exguardameta de clubes como el Osasuna, Barcelona y Sevilla, también manifestó que la falta de ayudas dificulta situaciones como el pago a los cuidadores y las reformas que deben hacerse en las casas de los pacientes para su adaptación. “Si a eso le sumamos el estrés burocrático, resulta que tenemos que pasar a los meses por un tribunal médico para que se nos dé la incapacidad”, agregó.
“A los medios, que sigáis dándole continuidad a la difusión, no solo por mí sino porque se muestre cuál es el sentimiento colectivo. El primer paso lo hemos dado y yo creo que era la base, informar”, destacó Unzué ¡, que también fue exdirector técnico de equipos como el Numancia, Celta de Vigo y Racing de Santander.
Ramón Besa, uno de los coautores de la obra, habló sobre la situación de las personas con ELA y señaló que “cuando una enfermedad se tipifica como minoritaria, estás jodido”, además de instar a las personas a “militar en el equipo antiELA” para divulgar lo que se puede hacer y cómo se puede combatir este padecimiento.
Los beneficios recaudados por las ventas de esta obra se destinarán a la investigación de la ELA a través de la Fundación Luzón, entidad que recoge fondos con este fin y los asigna a equipos científicos.
En el evento también estuvieron presentes Marcos López y Luis Martín, otros coautores del libro, así como la presidenta ejecutiva de la Fundación Luzón, Maria José Arregui.
