El diagnóstico de un cáncer infantil supone una ruptura en el proyecto de vida de cualquier familia y un fuerte impacto emocional en los padres, hermanos y en el propio niño, que deberán convivir con la noria de emociones que acompaña a todo el proceso, que suele ser largo.
"Cuando se habla de cáncer infantil no se habla de un niño enfermo, sino de una estructura familiar que también enferma", señala a Efe Valeria Moriconi, psicooncóloga de la Fundación Aladina, con motivo del Día Internacional del Niño con Cáncer que se conmemora hoy.
El momento de la comunicación del diagnóstico es para los padres uno de los más difíciles y de mayor conmoción. Es cuando pueden sentir que "el futuro ya no existe"; todos los pilares que tenían hasta entonces se ven afectados y muchos de ellos caen.
Eso le ocurrió a Kircy Yanet, una dominicana que lleva veinte años en España, donde nació su hijo Robertico, de 13 años, al que le diagnosticaron el pasado junio una leucemia después de haber perdido mucho peso y sufrir fuertes dolores durante meses.
"Me lo comunicó el doctor del Hospital Niño Jesús (Madrid). Comenzó diciéndome que el niño tenía las defensas bajas pero al final ya me contó que tenía cáncer en la sangre. Sentí tanta presión que perdí el conocimiento", explica a Efe esta madre.
Los padres cuando oyen por primera vez la palabra cáncer o tumor la asocian a muerte aunque no lo admitan. "En ese momento -según la psicóloga Moriconi- dejan de escuchar al médico y solo minutos, horas o días después, reaccionan".
Robertico, sin embargo, reaccionó pronto ante la noticia que le trasladó el doctor, que se valió de un mapa del cuerpo humano para explicarle su enfermedad.
Su primera pregunta fue: "¿Me voy a morir?", pero el doctor y su madre le tranquilizaron diciéndole que había tratamiento. Él, entonces, "sonrió, empezó a jugar y nunca más ha preguntado", dice su madre.
Y es que la muerte es una de las principales preocupaciones para el enfermo cuando es adolescente y este sentimiento de los hijos supone una de las "angustias mayores" para los padres.
En otras edades más tempranas, el mayor temor es el dolor y tener que separarse de los padres porque, según Moriconi, "no tienen un concepto de enfermedad estructurado como los adultos, a pesar de que entienden que algo está pasando".
Los expertos coinciden en que al niño hay que decirle siempre la verdad, pero adaptada a su edad.
"Se le dice que tiene una enfermedad que se llama cáncer, que no sea un tabú, y siempre transmitiéndole la esperanza de que hay un tratamiento, porque afortunadamente el 80 por ciento de los tumores infantiles se curan", asegura a Efe la psicooncóloga de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Niño Jesús, Carola del Río.
Pero ese porcentaje, aunque sea optimista, no es suficiente para consolar a los padres, porque se preguntan si su hijo "va a estar en el 20 o en el 80". "Lo puedo ver cuando trabajo el duelo con los padres y me dicen: 'me habían dicho que un 80 % se salvaban'. Y no les habían mentido".
La hospitalización supone "una ruptura de la vida" de estas familias, que durante el tratamiento se ven sumergidas en "una mezcla de emociones", según la psicóloga Del Río.
"El proceso de adaptación es como un sube y baja. Padres e hijos cuentan que es como una noria o una montaña rusa. Al inicio, a nivel emocional, están más impactados, con mayor shock, luego, a lo largo del proceso las emociones varían, se producen oscilaciones".
Para adaptarse mejor, las psicólogas coinciden en que hay que buscar que el niño esté en una actitud activa cuando la enfermedad se lo permita, escucharles, dejarles que tomen pequeñas decisiones, pero también hacerles entender que existen límites, ya que en la mayoría de los casos se tiende a sobreprotegerlos.
¿Se puede mitigar el sufrimiento de los padres?. Valeria Moriconi dice que sí y para ello se les debe acompañar y ayudar a fomentar sus mecanismos adaptativos y a abandonar los que no aportan.
"Desde el diagnóstico hasta cualquiera de los finales es una etapa a construir para conseguir una nueva forma de vivir y de sentir", subraya Moriconi.
Para ello, el trabajo psicológico es esencial, aunque no todos los hospitales disponen de este servicio.
Y no sólo con los padres. A Ibai, que ahora tiene 14 años y fue diagnosticado de leucemia con 5, "le vinieron muy bien las charlas con las psicólogas", comenta su madre, María José Martínez.
"A ellas les confesó cosas que a nosotros no se atrevía a decir para no hacernos daño".
También Kircy recibe la asistencia de una psicóloga, que le está ayudando a tomarse las cosas con calma, pero también a "coger fuerza, tener ganas, ir hacia adelante y luchar".
Una lucha que ya ha superado la familia de Ibai. Tras un proceso largo y difícil con dos trasplantes de médula ósea incluidos. Hoy está recuperado y lleva una vida normal.
